V tomto rozhovoru jsme pro vás připravily téma, které by mohlo zajímat hodně rodičů. Možná jste i vy u svého dítěte zaznamenali opožděný vývoj a čeká vás konzultaci u dětského klinického psychologa. Víte, jak se na takovou schůzku připravit a co vlastně od ní očekávat?

Přesně na tyhle otázky nám dneska odpoví Mgr. Diana Pavljuk, BCBA. Diana je dětská klinická psycholožka a behaviorální analytička s bohatými zkušenostmi, která se zaměřuje na diagnostiku neurovývojových poruch u dětí, včetně autismu. Pojďme si s Dianoupopovídat a zjistit, co všechno nás může čekat.

Diano, jak dlouho pracuješ s dětmi, u kterých je podezření na poruchu autistického spektra?

V ordinaci klinické psychologie pracují od března roku 2009, kdy jsem jako absolventka nastoupila na Dětskou kliniku Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem. Od té doby jsem při vyšetřeních dětí zkoumala podezření na poruchu autistického spektra (PAS). Po úspěšném složení druhé atestační zkoušky (v oboru dětská klinická psychologie), od května roku 2017, mám oprávnění samostatně uzavírat diagńozy poruch autistického spektra stejně jako pedopsychiaři.

S dětmi s neurovývojovými poruchami se na denním pořádku setkávám od března roku 2011, kdy jsem nastoupila do dětského centra komplexní péče Demosthenes. Tam jsem měla možnost úzce spolupracovat s logopedy, dětským neurologem a pedagogy speciální mateřské školy. Vzhledem k malému počtu dětských klinických psychologů se věnuji převážně diagnostice dětí s neurovývojovými poruchami i na svém stávajícím pracovišti v Centru psychologie v Novosedlicích.

Od ledna 2017 dělají praktičtí lékaři v České republice raný screening poruch autistického spektra (M-CHAT-R) v rámci preventivní prohlídky v 18 měsících věku dítěte. Odrazilo se zavedení screeningu na věkovém složení tvých pacientů?

Ano. Mám velkou radost, že dětští praktičtí lékaři v mém okolí s rodiči poctivě dělají screening M-CHAT-R, který hodnotí riziko poruchy autistického spektra. Díky tomu se k nám začali objednávat na vyšetření rodiče dětí mladších 3 let. To se před zavedením screeningu dělo jen u dětí, které poslali z dětské neurologie. Tam se u řady dětí mladších 1 roku zjistila genetická a metabolická onemocnění či dětská mozková obrna. Děti s vývojovou dysfázií, podezřením na poruchu autistického spektra nebo mentální retardací rodiče dříve objednávali po preventivní prohlídce až ve 3 nebo 5 letech.

Ty pracuješ v severních Čechách. Jak dlouho od raného screeningu trvá, než se dítě dostane na diagnostiku ke specialistovi?

Když se setkávám s dětskými klinickými psycholožkami na schůzích Asociace klinické psychologie, vždy si říkáme naše aktuální kapacity. V posledních 8 letech, kdy u nás v regionů kolegů spíše ubývá, všechny hlásí přehlcení ordinací a objednací lhůty v řádu měsíců až let.

Naše ordinace z kapacitních důvodů objednává nové pacienty zpravidla 1krát až 2krát za rok. Abych zvětšila kapacitu pro dětí s podezřením na neurovývojovou poruchu a zejména autismus, tak u nás v ordinaci vyšetřují převážně jen tyto děti. Kolegové pak mají v péči děti starší 3 let, které mluví aspoň v jednoduchých větách a přichází s něčím jiným než PAS diagnóza.

Pokud dítě má pozitivní screening těsně předtím, než objednáváme nové pacienty, a rodič si v daném termínu zavolá, tak někdy vyšetřím dítě s podezřením na poruchu autistického spektra ještě před dosažením 2. roku. Podobně je to i u mladších sourozenců dětí s diagnostikovaným autismem, kdy jsem vyšetřovala 2 kluky už v 19 měsících věku dítěte.

Co může rodina dělat v době, kdy na diagnózu teprve čeká?

V České republice funguje síť bezplatných sociálních služeb pro rodiny dětí s vývojovými obtížemi –⁠ raná péče. I tam však na první kontakt bohužel rodiče čekají několik týdnů či měsíců. To bylo důvodem, proč jsem se rozhodla každé pondělí věnovat on-line Kecárně. Aby se aktivní rodiče hledající způsoby podpory mohli připojit a získat alespoň základní orientaci, kam se mohou obrátit a co mohou udělat pro rozvoj svého dítěte. A to už během čekání na vyšetření.

Uzavření diagnózy neurovývojové poruchy včetně PAS totiž není otázkou vyšetření jen u dětského klinického psychologa. Při prvním podezření na vývojové obtíže spojené s vývojem řeči je velmi důležité včasné vyšetření sluchu (ORL, raná péče Tamtam), aby se zjistilo, zda dítě nemá poruchu sluchu vyžadující korekci sluchadly či kochleárním implantátem. V těchto případech je klíčové (nejen pro rozvoj řeči, ale také rozumových schopností), aby kompenzace sluchu proběhla ideálně ještě před 2. rokem věku dítěte.

Do té doby je podstatné, aby se co nejdříve nastartovala alternativní komunikace pomoci znakování. A rodiče navázali úzkou spolupráci s logopedem, který pracuje s dětmi s poruchami sluchu. Nutnost co nejdříve zahájit budování funkčního komunikačního kanálu platí také u dětí, které sice nemají poruchu sluchu, ale v 16. měsíci věku stále neužívají jednotlivá slova s významem. U všech dětí včetně těch tzv. normotypických se už od 6.–⁠ 9. měsíce věku osvědčuje alternativní komunikace pomocí zjednodušených znaků s významem –⁠ tzv. baby signs, které u většiny dětí prokazatelně zrychlují nastartování mluvené řeči.

Jaké předpoklady musí mít dítě, aby se naučilo znakovat?

Pokud dítě má sociální zájem a schopnost napodobovat pohyby po dospělém, rodič může podpořit vývoj řeči a rozumových schopností svého dítěte znakováním. Pokud dítě sociální zájem nemá nebo má deficit v oblasti motorické imitace, rodičům mohou velmi pomoci osvědčené postupy aplikované behaviorální analýzy (ABA). Díky nim se rodiče (pod průběžným vedením behaviorálních analytiků) mohou naučit, jak postupně zvýšit zájem dítěte o sociální interakci a komunikaci nebo jak učit dítě znakovat metodou tzv. bezchybného učení.

Kam se mohou obrátit rodiče dětí, které mají malý sociální zájem nebo neumí napodobovat pohyby?

Rodiče se mohou obrátit na ABA centra, kterých je v krajských městech už celá řada. Nebo se přihlásit do on-line kurzů pro rodiče s průběžným vedením behaviorálních analytiků.

Jaká další vyšetření jsou součásti tzv. diagnostického kolečka u dětí s podezřením na neurovývojovou poruchu?

Při vývojových obtížích je nutné vyšetření dítěte u dětského neurologa, aby se vyloučila mimo jiné např. spánková epilepsie (Landau Kleffnerův syndrom), která může negativně ovlivňovat řečové a kognitivní schopnosti. Dětský neurolog umí zhodnotit také držení těla a pohybové vzory dítěte či případné nápadnosti ve vzhledu. A podle potřeby doporučit fyzioterapii či genetické nebo metabolické vyšetření.

• Pokud má dítě potíže v rozvoji sebeobslužných dovedností, je vhodné doplnit vyšetření na dětské ergoterapii.
• Pokud má dítě senzorické přecitlivělosti (zvuky, textury, pachy aj.) nebo potíže s rovnovážným ústrojím (často u dětí, které střídají běhání s válením se, a když už krátce posedí, tak se aspoň jednou rukou opírají, což jim ztěžuje činnosti, u kterých potřebují spolupráci obou rukou), tak je vhodné doplnit vyšetření u ergoterapeuta s výcvikem v senzorické integraci.
• U dětí, které mají potíže vypláznout jazyk nebo obtíže s artikulaci některých hlásek, je nutné včas odhalit případnou zkrácenou uzdičku pod jazykem (tzv. frenulum), což je v kompetenci foniatra a klinického logopeda.
• Pokud má dítě potíže s příjmem potravy (kousání, žvýkání, polykání), je nutné vyšetření u klinického logopeda, který se zabývá potížemi s příjmem potravy (např. absolventi certifikovaného kurzu Terapie orální pozice).
• Pokud má dítě poruchy chování, kdy ubližuje sobě či ostatním nebo ničí předměty, doporučuji doplnit vyšetření u pedopsychiatra.
  Dětský neurolog nebo pedopsychiatr pomáhají rodinám dětí s poruchami spánku, kde se čistě režimová opatření (behaviorální intervence) ukázala jako nedostatečně účinná.

Tohle diagnostické kolečko někdy může trvat několik měsíců až let. Mezitím však už můžete s dítětem pracovat na rozvoji komunikace, hry a sebeobslužných dovedností.

Jsou nějaké specifické dovednosti, které v tomto období může rodič dítě naučit, aby návštěvu u specialisty lépe zvládlo?

Nejen při psychologickém vyšetření, ale také při diagnostice i terapii velmi pomáhá, když dítě dokáže aspoň několik minut posedět. A to proto, aby mu mohl být předložený testový materiál z diagnostických baterii. Další důležitou dovednosti je spolupráce dítěte s dospělým. Klidně zpočátku systémem „něco za něco”, kdy se dítě snaží plnit úkoly z psychodiagnostické baterie za zapůjčení pro něj atraktivní hračky, aktivity či pochutiny. Součásti poslední zmiňované dovednosti je schopnost aspoň chvíli počkat na doručení toho příjemného, protože plnění testových položek pro batolata a předškoláky trvá až několik desítek vteřin.

Jak rodiče mohou naučit dítě těmto dovednostem?

K tomu slouží metoda tzv. párování, kdy se původně neutrální nebo i nepříjemné podněty systematicky spojují s něčím pro dítě velmi příjemným. Mám skvělou zkušenost s tím, že už během čekání na vyšetření se několik rodin zapojilo do našich on-line kurzů s metodpu párování. K vyšetření následně přišlo dítě, které už mělo tzv. napárované sezení u stolu a umělo přijmout jeden až několik krátkých úkolů před tím, než dostalo odměnu. Pak vyšetření trvá mnohem kratší dobu (není nutná série opakovaných návštěv) a výsledky mnohem lépe odrážejí aktuální stav dovedností dítěte.

Některé děti s autismem nebo jinak narušenou komunikační schopností mohou mít obtíže s mimořádnými událostmi, novými místy a lidmi. Jak mohou rodiče dítě na návštěvu připravit?

Pokud se jedná o rodinu žijící nedaleko ordinace, rodiče tam mohou chodit s dítětem jako součást bežných procházek. Místy s dítětem zavítat do čekárny a po několika vteřinách zase odejít, aby si dítě na prostředí ordinace zvyklo a mělo pozitivní zážitek z pobytu v tomto prostředí.

Rodiny z větší dálky si mohou vyfotit budovu, kde sídlí ordinace, její čekárnu, ale také psychologa či jiného specialitu a místnost, kde bude probíhat vyšetření. Pohled z vnějšku často poskytnou i google mapy či mapy.cz, fotografie vnitřních prostorů a vyšetřujících zase webové stránky ordinace. Pokud nejsou k dispozici, rodiče mohou na dané pracoviště zaslat žádost o získání fotografií.

Řada dětí si ráda prohlíží fotoknihy nebo fotografie na mobilu či tabletu. Tam se dá jednoduše vytvořit pásmo fotografií –⁠ na první fotce dítě, na další dopravní prostředek, kterým pojedou na vyšetření, pak fotka čekárny, dále fotka vyšetřovací místnosti, psycholožky a následně něčeho, co má dítě rádo (oblíbená pochutina/hračka/aktivita). Je fajn si s dítětem dané pásmo fotografií prohlížet a ve slovech či krátkých větách dítěti fotky komentovat.

Nastal den s velkým D. Rodinu čeká vyšetření. Dokážu si představit, že leckterá maminka a tatínek bude nervózní. Některé rodiny dojíždějí zdaleka, ne všichni mají auto. Co bys rodinám doporučila, aby tento den, včetně vyšetření, zvládly co nejlépe?

Rodiče by měli mít předem zjištěnou trasu včetně možností parkování či návazností spojů MHD. Zároveň je dobré mít uložené číslo ordinace, aby mohli ihned zavolat v případě komplikací na cestě. Rodičům doporučuji mít pro dítě nápoj, svačinu, oblíbené hračky či jiné pro dítě hodnotné předměty, ale také jeho náhradní oblečení. Některé děti ráno nesnídají, tak je důležité, aby se mohly najíst a při vyšetření nebyly hladové či žíznivé. Někdy se stane, že se dítě cestou pozvrací či počůrá, takže náhradní oblečení ušetří spoustu starostí –⁠ jak dítěti, tak rodičům.

Věřím, že by mnoha rodičům pomohlo, kdyby věděli, jak bude vyšetření probíhat, co jejich dítě čeká a jak mu tuto událost usnadnit. Mohla bys nám vyšetření stručně popsat?

Vyšetření zpravidla probíhá v rámci několika setkáních. Každé pracoviště má vlastní systém, takže budu mluvit jen za naši ordinaci. K prvnímu setkání přichází rodič bez dítěte –⁠ sepisují se anamnestické údaje a rodič přináší veškerou zdravotní dokumentaci (očkovací průkaz, nálezy z lékařských vyšetření, propouštěcí zprávy z případných hospitalizací). Na základě těchto informací si na další setkání, kdy rodiče přijdou s dítětem, připravuji konkrétní diagnostické pomůcky. Pokud je v rodině více dětí, je důležité, aby rodiče zajistili hlídání pro sourozence a přišli jen s dítětem, které má vyšetření. V 99 % případů jsou rodiče u vyšetření přítomni spolu s dítětem. Jeho součástí je pozorování jeho dýchání, interakce s rodičem a psychologem a samostatné hry.

Součástí vstupního vyšetření na našem pracovišti je test rozumových schopností, který u dětí do 3 let mentálního věku dělám pomocí vývojové škály. A to tak, že dítěti většinou u stolu předkládám hračky typu: vkládačky, obrázkové knížky, navlékání korálků, kreslení podle vzoru a podobně.

Předškolákům ve věku od 3 do 7,5 let zadávám neverbální inteligenční test, který se velmi osvědčuje u dětí s narušeným vývojem řeči. Při něm žádám rodiče, aby nijak nezasahovali a chválili dítě až ve chvíli, kdy ho sama pochválím. Otestování řečových dovedností většinou zvládneme během druhého setkání s dítětem, kdy každé z nich trvá 1 až 2 hodiny. Poté s rodiči (bez přítomnosti dítěte) probíhá setkání ohledně výsledků a rodiče mají možnost klást své otázky.

Rodiče s dítětem absolvují vyšetření, obdrží zprávu a co potom? Kam by se měli obrátit a kde mohou požádat o pomoc?

V případě potvrzení diagnózy neurovývojové poruchy u dítěte, ať už se jedná o vývojovou dysfázii, autismus, ADHD či mentální retardaci, se rodič s výsledky vyšetření může obrátit na další doporučená pracoviště. A to je například neurologie, pedopsychiatrie, logopedie, ergoterapie, fyzioterapie, ORL či foniatrie, oční vyšetření a podobně. U dětí od 3 let se rodiče obrací na speciálně-pedagogické centrum.

Na základě diagnózy dítěte se někteří rodiče rozhodnou pro prodloužení rodičovské dovolené nebo žádají na úřadu práce o příspěvek na péči o blízkou osobu blízkou. Z něj mohou platit například doporučené rozvojové hračky, didaktické pomůcky a intervence, které nehradí pojišťovna (např. intervence na principech ABA, senzorická integrace, canisterapie, hippoterapie, muzikoterapie, osobní asistenci či kurzy pro rodiče).

Vím, že jsi složila 1. atestaci jako klinický psycholog pro dospělé. Mohla bys z této pozice poradit rodičům, jak se lépe vyrovnat se zprávou z vyšetření?

Pokud dítě má diagnostikované neurovývojové poruchy, ať už mentální retardaci, vývojovou dysfázii, autismus, ADHD či jejich různé kombinace, klíčovou roli pro rozvoj dovedností dítěte má vždy rodič. Je pochopitelné, že řada rodičů prochází fází popření, a ztrácí drahocenný čas tím, že si řeknou, že to není pravda a dítě vše samo vývojem dožene. Velmi často ale dojde jen k nakupení obtíží. A čím je dítě starší, tím méně sil zbývá rodiči na účinnou pomoc. Nezůstávejte sami –⁠ svěřte se svým blízkým, využijte krizovou linku či vyhledejte psychoterapii.

Nemá smysl hledat viníka (po kom dítě má tu poruchu nebo kdo ve vývoji mohl co zanedbat), ani se nedívat moc daleko (zda dítě bude zařaditelné do běžné ZŠ nebo bude schopné samostatného života v dospělosti), ale soustředit se na krátký horizont. Jaké klíčové dovednosti dítěti aktuálně chybí a jak je můžeme doplnit. Chybí mu sociální zájem? Schopnost se vyjadřovat slovy? Má potíže s porozuměním řeči? Neumí přesně napodobovat chování jiných osob? Nedokáže udržet pozornost u úkolu? Když se rodina soustředí na rozvoj chybějících dovedností a v prvních 2 letech „zabere” s použitím ověřených metod párování a bezchybné výuky, velmi často se dostaví výrazný pokrok. A to zejména u dětí, se kterými rodiče začali na rozvoji pracovat před 2. rokem života. Neuroplasticita dětského mozku je vaším přítelem.

Před vstupem do ZŠ máte možnost významně podpořit rozvoj svého dítěte. Nečekejte, že potíže dítěte za vás vyřeší speciální MŠ nebo asistent pedagoga v MŠ. Velmi často vaše dítě potřebuje dobře zaškoleného dospělého a nikdo nikdy nebude motivovanější než rodič. Nikdo nikdy nestráví s dítětem více času než rodič. Péče o dítě s neurovývojovou poruchou není sprint, ale maraton. Vykašlete se na nemytá okna a sežeňte si co nejvíce pomoci ve svém  okolí –⁠ kdo vám může nakoupit, uvařit, vyžehlit, uklidit, chvíli pohlídat dítě či aspoň jeho sourozence. Je to jako instrukce před vzletem letadla –⁠ při poklesu tlaku vzduchu v kabině rodič musí nejdřív nasadit masku sobě a teprve potom dítěti. Pečujte o sebe, máte nezastupitelnou roli v rozvoji svého dítěte.